Mittwoch, 26. Mai 2010

Meine MS Geschichte

Heute zum weltMStag erzähle ich euch mal meine MS Geschichte, so kurz es geht. MS ist die Abkürzung für Multiple Sklerose, eine chronische Erkrankung des Nervensystems. Also nicht wie manche meinen eine Muskelerkrankung.
Vor 22 Jahren, meine Söhne waren gerade 8 und 1 Jahr alt, kam ich ins Krankenhaus mit verschiedenen Symptomen - Lähmungen, Schwindel ... - Verdacht auf Gehirnhautentzündung. Mir ging es eine Weile sehr schlecht, musste sogar einen Blasenkatheder bekommen, aber nach einigen Wochen verschwanden alle Symptome von alleine. Eine Diagnose wurde nicht gestellt. Eine Lumbalpunktion wurde gemacht, konnte aber nicht verwertet werden.
In den Jahren danach, hatte ich immer wieder verschiedene "Krankheiten". Einmal hatte ich eine Sehnerventzündung. Bei vielen MSlern überhaupt das erste Symptom. 2 x hatte ich Drehschwindel, für mich das schlimmste. Damit konnte ich nicht stehen, musste mich erbrechen, wenn ich versuchte ein paar Schritte zu gehen. Du kannst dich nur ins Bett legen, Augen zu und warten bis der Schwindel vorbei geht. Das dauert Wochen.
Eines Morgens schaute ich in den Spiegel, Lisa heute 15 war gerade ein paar Monate alt, ich dachte ich hätte einen Schlaganfall gehabt. Das ganze Gesicht schief und ein Auge konnte ich nicht schließen. Diagnose Gesichtslähmung.
Nach diesem Schub ging es mir nie mehr ganz gut. Meine Erschöpfbarkeit, man nennt das Fatigue, nahm immer mehr zu. Ich habe wirklich nach "Schaufensterkrankheit" gegoogelt und überlegt, ob ich Venostax kaufen soll, weil meine Beine nicht mehr wollten. In der Mutter-Kind-Kur wurde mir klargemacht, das sei alle nur psychisch - sprich ich bilde mir das nur ein.

Ziemlich verzweifelt war ich manchmal in meinem Job. Als Leitung eines Kinderhortes für Schulkinder habe ich erst um 10 Uhr angefangen, war aber um 12 Uhr schon wieder unerklärlicherweise unendlich müde. Ich hatte so schlimme Wortfindungsstörungen, dass ich mir vor Telefongesprächen und Elterngesprächen Spikzettel machte. Und immer wieder hatte ich in Stresssituationen, wie ich heute weiß, Schübe.

Als ich mit Vroni, meinem jüngsten Kind schwanger war, musste ich die gesamte Schwangerschaft liegen. Und ich war so froh, mich endlich mal ausruhen zu können. Ein Jahr nach der Geburt fing ich wieder mit arbeiten an. Nach nur einem Monat, bekam ich wieder einen Schub. Los ging es mit ganz üblen Gefühlsstörungen wie Kribbeln und ein Gefühl von Hitze oder Kälte. Manchmal zuckten meine Beine und das Knie durfte man nicht mal berühren, weil sofort die Reflexe ausgelöst wurden. Ich ging zu meinem Hausarzt, der all die Vorgeschichten nicht wusste und er sagte: "Sieht aus wie MS". Endlich!!! Mein Cousin hat MS und ich hatte mich etwas damit beschäftigt. Mir fiel es wie Schuppen von den Augen.
Mir ging es innerhalb weniger Tage sehr viel schlechter, teilweise konnte ich überhaupt nicht mehr laufen, sah nur noch doppelt, auch die Hände funktionierten nicht mehr richtig.
Zur Diagnose kam ich in ein MS Fachklinik, die Marianne-Stauss-Klinik am Starnberger See.

MS ist auch eine Ausschlussdiagnose, da es keine Untersuchung gibt, die eindeutig diese Krankheit belegt. Aber auch Borreliose macht ähnliche Symptome. Sehr hilfreich ist das MRT, das es ja noch nicht so lange gibt. Damit sieht man die Läsionen im Gehirn oder Rückenmark und mit Kontrastmittel auch ob sie aktiv oder alt sind. Damals hatte ich gerade einen großen aktiven Herd in der Halswirbelsäule.
Wenn andere Krankheiten ausgeschlossen sind, kann dann nach den Sogenannten MCDonaldkritereien ( die haben leider nichts mit dem goldenen M zu tun) die Diagnose gestellt werden. Ich hatte ja schon so viele Schübe im Vorfeld und war längst in der Phase angelangt, wo ich auch bleibende Schäden hatte.

Bei der MS-Diagnostik wurde bei mir auch ein Nierentumor gefunden, der kurz danach operiert wurde. Ein halbes Jahr nach der Diagnose, habe ich wieder begonnen zu arbeiten. Nur ein paar Tage, dann bekam ich einen Rehabescheid. Die Krankenkasse hatte das veranlasst, ohne mich auch nur zu fragen. Also bin ich für ein paar Wochen zur Reha und wurde arbeitsunfähig entlassen. In dieser Zeit spritze ich auch Interferon als Basistherapie und hatte ziemlich Nebenwirkungen. Interferon machte bei mir schwere Grippesymptome, die auch mach über einem Jahr noch nicht leichter wurden. Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Gliederschmerzen - Also keine Lebensqualität mehr. Gehen konnte ich immer noch nicht weit, ständig schwankte ich (was manchmal ziemlich peinlich sein kann - sieht aus wie betrunken), oft fiel mir etwas aus der Hand.
Trotzdem wollte ich keinen Rentenantrag stellen. Ich war der Hauptverdiener der Familie und ich liebte meine Arbeit. Es war ein hartes Jahr mit Ämtern und Behörden, Arbeitgeber (Kirche!) der mich nicht mehr wollte, verschiedenen Vertrauensärzten, dazwischen immer wieder Schüben (zu viel Stress) einen Wiedereingliederungsversuch mit schweren Schub nach 2 Wochen.
Irgendwann hatte ich es eingesehen und Rente beantragt und auch sofort bekommen.
Irgendwann habe ich dann mal etwas genäht. Hatte jetzt auch Zeit. Nach einem halben Jahr wieder. Fiel mir auch noch sehr schwer. Als ich mit allen Therapien aufhörte und zur Ruhe kam, ging es mir auch gesundheitlich immer besser. Und das Nähen ist für mich Entspannung und Ergotherapie gleichzeitig.
So eine verspätete Diagnose, wie bei mir, ist übrigens kein Einzelfall. Es hätte mir jahrelange Depressionen erspart. Für mich war die Diagnose eine Erleichterung. Also lasst euch nicht so schnell von Ärzten abspeisen, das habe ich gelernt.
Ich weiß zwar nicht, was mir meine Krankheit in Zukunft noch bringt, aber sie hat mir auch mehr Ruhe und Zufriedenheit in mein Leben gebracht. An MS stirbt man nicht und man kann trotzdem ein erfülltes Leben leben. Ich habe auch Glück, dass ich eine Familie habe, die immer zu mir gehalten hat, und das meine Rente zum Leben reicht, auch wenn wir nicht mehr so viel haben, wie früher.
Leider gibt es auch viele junge MSler, vor allem Frauen, die von ihren Partner nach der Diagnose verlassen werden. Oft besteht noch kein Rentenanspruch und sie müssen von Grundsicherung leben.
Leider gibt es auch noch immer kein Medikament gegen diese Krankheit. Es gibt Basistherapien, die die Krankheit abmildern sollen, aber oft mit vielen Nebenwirkungen und es gibt hochdosiertes Kortison im aktiven Schub.

Und zum Abschluss will ich euch noch von einem anderen MSler aus München erzählen. Eines Tages ging er aus dem Haus, fiel auf dem Boden, weil er Schwindel und Schwäche in den Gliedern hatte und konnte nicht mehr aufstehen. Er hatte auch Sprachstörungen. Viele Menschen gingen an ihm vorbei, viele beschimpften ihn und keiner half ihm. Nicht jeder der am Boden liegt und nicht mehr ordentlich sprechen kann, ist betrunken.

Gerne könnt ihr mir auch noch Fragen stellen. Heute ist MS Tag und er soll auch dazu dienen, etwas über diese Erkrankung aufzuklären.

Kommentare:

  1. hallo reante, danke für deine geschichte; es ist nicht selbstverständlich dass man so offen über seine krankheit sprechenaknn wie du es tust.

    ich freue mich, dass wir uns vor fast 2 jahren kennengelertn haben,

    herzliche grüße barbara

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  2. Ein liebes Hallo! Ich sitze hier mit offenem Mund und bin einfach nur sprachlos. Vielen Dank, dass Du uns Deine Geschichte und die damit verbundene Krankheit näher gebracht hast. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Willen, all dies durchzustehen.
    Ich schicke Dir unbekannterweise eine ganz liebe Umarmung :)
    LG Yles

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  3. danke, daß du uns aufgeklärt hast! jetzt nimmt man seine eigenen zipperlein nicht mehr so ernst, weil es ja wirklich schlimmeres gibt! und ein hoch auf das internet, ein hoch, daß es viele kranke und gesunde zusammenführt, die ein gemeinsames hobby haben oder auch verschiedene, niemand muß mehr einsam in seinem stübchen sitzen, sondern mit vielen netten menschen hier in der "großen stube", wo keine einsamkeit aufkommen kann!!! alles liebe für dich und deine familie, alles liebe für einsame und quirlige, möge die sonne für euch scheinen, auch wenn es regnet! lg

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  4. Liebe Renate,
    ich finde es gut das Du so offen über Deine Krankheit berichten kannst. Wichtig ist sicher sie anzunehmen. Auch mein Vater und meine Schwiegermutterr leiden an MS. Und ich weiß wie lange es dauerte bis die Diagnose bei meinem Dad gestellt war. Meine Schwiema hat eine sehr gute Therapie erhalten und ist seitdem seit einigen Jahren ohne Schub geblieben.
    Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und einen starken Willen und die Kraft mit der MS zu leben.
    GGLG Andrea

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  5. Oh Renate, da hast Du ja auch schon ganz schön was mitgemacht! Schlimm vor allem, wenn es so lange dauert bis die Diagnose steht! Das kenne ich leider auch - ich bin gleich mit mehreren Autoimmunerkrankungen gesegnet, jedoch Gott sei Dank selbst bei meinem Morbus Crohn Glück im Verlauf. Ich kämpfe z.Zt. so mit dicken, schmerzhaften Gelenken durch mein Rheuma, will jetzt auch mal wieder eine Kur beantragen, da Jonathan nun endlich "kindergartenfähig" ist und ja nur so macht es Sinn für mich, wenn der Kleine betreut werden kann.
    MS gibt es bei uns im Ort so oft, das kann ich manchmal kaum fassen!

    Ich danke Dir, dass Du uns alle an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt!

    Ich drück`Dich ganz lieb!
    Christine

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  6. Liebe Renate,

    auch wenn ich Deine Geschichte ja schon kannte, schön das Du sie nochmal für alle so niedergeschrieben hast, vielleicht wird damit so manch anderem ein langer Leidensweg wegen falscher Diagnosen erspart.
    Du hast es zwar nicht geschrieben, aber ich wünsche dem "anderen MSler" ganz, ganz viel Glück und Kraft und die sichere Unterstützung seiner Familie!!!

    Ganz viele Grüße, Sandra

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  7. Dass Du MS hast, wußte ich ja bereits aus Deinem Profil. Dass Du aber so eine Leidensgeschichte hinter Dir hast, sah ich Dir am Samstag überhaupt nicht an! Ich bin beeindruckt, wie Du das alles schaffst, dass Du nach all der Zeit so bei Dir bist. Die Ruhe und Zufriedenheit, die Du ausstrahlst sind bewundernswert. Ich drück Dich mal, das hab ich mich am Samstag nicht getraut und wünsch Dir (Euch allen) viel Kraft für das was noch kommt. Herzlich, Simone

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  8. Hallo,
    ich wusste garnicht das heute der WeltMSTag ist. Ich habe eben noch mit meiner Freundin telefoniert und über MS gesprochen. Denn ihre Tochter hat diese Diagnose vor ca. zwei Jahren bekommen. Sie ist jetzt fast neun und ihre Mutter macht sich sehr viele Gedanken und weiß oft nicht was sie tun soll. Sie will ihre Tochter nicht in Watte packen, aber oft hat sie angst nicht genug für sie zu tun. Es ist schwer zu erklären. Ich kann ihr auch so wenig helfen da ich vorher nie näheres von der Krakehit gehört habe. Deshalb habe ich natürlich sehr interessiert hier gelesen und bin dir sehr dankbar darüber, dass du so offen schreibst!
    Meine Tochter und die Tochter der Freundin sind schon lange sehr gut befreundet halt beste Freundinnen. Ich weiß nie in wie weit ich meine Tochter über diese Krankheit aufklären kann/soll. Vielleicht hast du ja einen Rat.
    LG
    Christina

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  9. Liebe Renate, schön, dass du für ein bisserl mehr Aufklärung sorgst... auch ich hab die ja mal vor einiger Zeit um Rat gefragt...DANKE...Danke, dass Du so offen damit umgehst..und toll wie Du das alles meisterst...meine Hochachtung,...sei ganz ganz lieb gedrückt... emma

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  10. Meine liebe Renate,
    habe vielen Dank für die vielen Informationen und Deine offenen Worte zu Deiner Geschichte. Was Du trotz allem schaffst, ist bewundernstwert und Du kannst sehr stolz auf Dich sein! So gut kann vielleicht nicht jeder mit der Krankheit umgehen. Ich persönlich wusste einiges nocht nicht und fühle mich jetzt besser informiert.
    Lieben Drücker, Nadine

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  11. Liebe Renate.

    Auch ich habe deine Geschichte mit Interesse gelesen. Ich finde es toll wie offen du damit umgehst und daß du darauf hinweißt, daß wir unsere Mitmenschen nicht immer gleich verachten sollen. Meine Freundin hat vor kurzem erst erzählt daß sie im Fernsehn wieder so Tests gemacht haben. Z.B. mit alleingelassenen Kinderwägen in Einkaufsstraßen und 3-jährigen Kindern die nach der Mama riefen. Es war erschütterlich wie viele Menschen da dran vorbeigelaufen sind und sich nicht drum gekümmert haben. Sind wir wirklich schon so verroht und abgebrüht? Also bei mir darfst du ruhig umfallen. Ich heb dich wieder auf. Ich helf auch ner Omi über die Straße oder fahr eine ältere Frau bei 30 Grad im Schatten nach Hause, damit sie nicht ne Stunde auf den Bus warten muß. Und ich denke da sollten wir wieder hin. Miteinander und nicht nebeneinander.
    Ich habe zwar nicht so eine schwerwiegende Erkrankung wie du, aber auch chronisch. Colitis ulcerosa nennt sie sich. Auch total läßtig wenn man einen Schub hat. Man ist auch müde, schlapp und irgendwie matschig. Und muß dauernd auf's Klo. Das hass ich am meisten. Ich achte jetzt auf das was ich esse. Keine Pommes oder Berliner (alles was in Fett gebackten ist) und rauche ein wenig. Ja ich rauche (Schande über mich) aber das tut dem Darm gut und ich krieg fast keinen Schub. Klingt komisch, ist aber so. Bei mir haben sie 4 Jahre gebraucht bis die Diagnose klar war. Erst nach einem totalen Zusammenbruch und Aufenthalt im Krankenhaus haben sie es festgestellt. Es war 4 Monate nach meiner Fehlgeburt und somit bestätigt daß diese Krankheit psychosomatisch ist. Streß tut auch mir nicht gut. Aber ich muß keine Medikamente nehmen. Außer wenn ich doch mal einen Schub habe nehm ich Salofalk. Cortison nur im schlimmsten Fall.
    Ich wünsche dir, daß es die weiterhin so gut geht und und du uns noch mit vielen Post erfreust.

    Liebe Grüße

    Siva

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  12. Liebe Renate,

    danke für Deine Geschichte und Deine offenen Worte. Wie Du das alles Meisters. Alle Achtung.

    Ich wünsche Dir, dass es Dir in Zukunft gut geht und Du weiterhin so glücklich und Zufrieden sein kannst.

    Liebe Grüße

    Christine

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  13. Hallo Renate, ich habe gerade deine Geschichte gelesen, es hat mich schon sehr mit genommen, wenn man da manchmal an seine "eigenen" "großen" Wehwehchen denkt....
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen hin viel Kraft, viel Sonnenschein in deinem Herzen und daß dir deine Familie weiterhin so viel Kraft gibt. Danke für deine offene Worte.
    liebe Grüße Tanja

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  14. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und ich bewundere Deine Lebensfreude:-)
    LG, Marion

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  15. Hallo Renate,
    Vielen Dank für deine ausführliche Geschichte. Ich selbst dachte, ich weiß schon über diese Krankheit einigermaßen Bescheid, da wir in der Arbeit einen Runforlife-Lauf zugunsten der MS-Gesellschaft gemacht hatten. Die Schwester einer Kollegin ist ebenfalls betroffen.
    Dennoch erschüttert mich wie schwer es ist die richtige Diagnose zu finden und welchen langen Leidensweg du durchmachen musstest. Nach wie vor werden viele Sympthome wie Müdigkeit immer noch von vielen Ärzten als "psychisch" eingestuft. Wie du schon erwähnt hattest gilt das nicht nur bei MS , sondern leider auch bei Borreliose und anderen Krankheiten.
    "Stehn`s halt in der Früh eher auf und gehen sie Joggen, dann wird des schon wieder." HAHAHA - das kenn ich selbst und nach Jahren mit PsychTherapie findet ein geschulter Arzt dann doch das körperliche Leiden.
    Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute weiterhin viel Kraft und natürlich viel spaß mit deinem Hobby und deiner Familie
    liebe Grüße
    Sabine

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  16. Deine innere Ruhe und Zuversicht, die wünsche ich mir manchmal. Ich bewundere Deine Stärke und wünsche Dir einfach weiterhin alles Gute. Ich weiss, dass ihr als Familie durch dick und dünn geht.

    Und ich danke Dir auch für die offenen Worte. Aufklärung ist wichtig, gerade weil die Krankheit oft unerkannt bleibt. Oder die Leute über Alkoholkonsum nachdenken, anstatt zu helfen.

    Eine ganz liebe Umarmung
    Vanessa

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  17. Vielen Dank für Deine Geschichte!
    Ich wünsche Dir und Deiner Familie, daß Ihr immer so lieb zusammen haltet.
    Zu der Geschichte mit dem Münchner MSler möchte ich Folgends kurz erzählen: Ich war 19, im fünften oder sechsten Monat schwanger und mir war immer schlecht, ich hatte Kreislaufprobleme etc. Eines Tages (Sommer brutheiß) war ich, nach einem Zahnarztbesuch mit Spritze, in der Stadt und mir wurde schwarz vor Augen. Ich kann mich nur noch daran erinnern, daß Alle die an mir vorbeigingen gesagt haben: So jung und in der Früh schon besoffen. Die paar Minuten bis mich meine Mutter abholte und in`s Auto lud waren endlos...niemand hat gefragt ob er helfen kann!!
    Und auch wenn Jemand wegen alkohl Probleme hätte, man kann fragen ob man helfen kann!
    Danke
    LIebste Grüße
    Ursi

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  18. Hallo Renate,

    wie Mutig von Dir so offen darüber zu sprechen!

    Danke, dass Du uns daran teilhaben lässt!

    Allerliebste Grüße
    Sabine

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  19. Liebe Renate, vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht, ich hatte bisher auch eher eine vage Vorstellung von den genauen Symptomen, die bei MS auftreten können. Es ist wirklich unglaublich, wie lange es bei Dir gedauert hat, bis die richtige Diagnose gestellt wurde.
    Ich wünsche Dir von Herzen ganz viele entspannte Jahre ohne Schübe , ich bewundere Deine Kraft, damit umzugehen !
    Liebe Grüsse aus Frankreich sendet Dir Robina

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  20. Liebe Renate...
    Deine Zeilen haben mich sehr berührt. Auch ich habe in meinem Umfeld eine liebe Kollegin die bereits mit mitte zwanzig diese Diagnose gestellt bekam...Es ist wie Du bereits geschrieben hast...an MS stirbt man nicht aber es gibt eben immer wieder Tage, an denen man sehr viel Kraft braucht um wieder aufzustehen.
    Ich wünsch Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie. Außerdem bewundere ich Dich für Deine Stärke so offen hier Deine doch private Geschichte hier zu schreiben...Es zeugt von Deiner Stärke.
    GLG Petra

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  21. Liebe Renate, ich bewundere dich...
    ...für deine Kraft und Stärke, die Lebensfreude und Zufriedenheit die du immer ausstrahlst
    ...und deine so wunderbare Familie, die dadurch so vieles einfacher/leichter macht.
    ...und deine offene Art und diesen ausführlichen Post.

    Alles Liebe und Gute für dich und deine Lieben
    Ela

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  22. Liebe Renate, ich bin stolz auf dich!
    Manchmal tut's auch gut sowas loszuwerden.
    Ich denk wir folgen meinem Spruch: Geht's nicht übern Berg, dann geht's aussenrum;-)
    LLLLG G

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  23. Liebe Renate,
    komm einfach, ich würde mich echt freuen... ich maile Dir mal meine TELEf.NR, du mir Deine auch?
    Dann können wir was ausmachen!!!
    Liebste Grüße
    NETTE

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  24. Danke, liebe Renate, dass Du so offen über Deine Krankheit reden kannst.
    Alles Gute für Dich und Deine Familie und sehr wenig bzw. garkeinen Stress!
    Margit

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  25. Ich finde es toll, dass du so offen über deine Krankheit redest. Seit gut 2 Jahren kennen wir uns nun und von Anfang an wusste ich um die MS, eben weil du sehr offen damit umgehst.
    Ganz wichtig finde ich, dass man die Menschen dafür sensibilisiert, andere nicht von vornherein abzustempeln, sondern nachzufragen.
    Ich bin froh und glücklich, dass wir uns kennen!

    Liebe Grüße
    Kirsten

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  26. Was geschrieben werden kann wurde geschrieben - Du hast meine Hochachtung, wie Du es schaffst, das Leben positiv zu sehen und MIT Deiner Krankheit zu leben!
    Ich wurde vor 20 Jahren lang auf psychosomatische Magenbeschwerden behandelt - zufällig stellte ich dann nach einem ewig langen Jahr heraus, dass ich Gallensteine und somit Kolliken hatte! Galle raus und danach war ich wieder klar im Kopp, also nix mit Psyche!;-)(Das kam dann erst später inform eines Burnouts, über 1 Jahr Krankschreibung, nun Arbeitslosigkeit....
    Eine ähnliche Geschichte wie die die Du zum Schluß schriebst ist uns auch schon mal passiert: An einer Ampelkreuzung sahen wir, wie ein Mann torkelte, hinfiel und sich hin und her wand. ALLE Leute gingen weiter, KEINER blieb stehen. Wir standen an der Ampel, ich am Steuer, mein Mann neben mir. Er sprang sofort aus dem Auto, lief zu dem Mann und rief Polizei und Krankenwagen: Der Mann hatte einen Zuckerschock!!!!!! Die Passanten dachten alle er wäre besoffen!
    Und mir ist ähnliches nach meiner ersten Geburt auch passiert: Ich war mit dem Säugling in einem SUpermarkt einkaufen (ist 26 Jahre her und ich seh es noch wie gestern vor mir!), plötzlich ergriff mich Schwindel, mir wurde schlecht und ich klappte über dem Einkaufswagen zusammen. Glaubt nicht, dass auch nur irgend jemand sich um mich bemühte! Die dachten wohl auch, ich sei besoffen! Gott sei Dank hab ich mich nach ein paar Minuten wieder erholt.......
    Ja, wenn unsere Mitmenschen mehr nach links und rechts gucken würden, dann bräuchten wir nicht unsere eigene kleine heile Welt möglichst weit weg von Menschengroßansammlungen!;-)
    Ich sag nur NIMMERLAND!
    LG Andrea

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  27. Vielen Dank für deine Geschichte! Ich wusste vorher auch nicht genau was MS ist. Jetzt weiß ich Bescheid und kann dich nur bewundern, wie du damit umgehst!

    Alles Liebe
    Beate

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  28. Hallöchen liebe Renate,
    bis jetzt wusste ich nicht, was alles mit dieser Krankheit verbunden ist und wie schwierig vor allen Dingen eine Diagnose ist. Ich kenne Dich ja erst seit kurzer Zeit als lebenslustigen, unternehmensfreudigen und hilfsbereiten Menschen, den Frau einfach gern haben muss! Ich finde es toll, wie Du mit Deiner Krankheit umgehst und Dich so vielen Leuten öffnest! Meine Bewunderung hierfür!!
    Ich hoffe, wir sehen uns bald wieder!!

    Ganz liebe Grüße
    Conny

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  29. Liebe Renate,

    schön, dass Du das so aufgeschrieben hast. Ich habe selbst eine Hormonstörung, die noch nicht richtig als Krankheit anerkannt ist. Und ich habe über 10 Jahre gebraucht um rauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Ärzt geben manchmal viel zu früh auf oder sind schlecht ausgebildet, trotzdem verdienen sie daran, an den falschen Diagnosen und Therapien.

    Und das Thema mit der Zivilcourage ... was soll ich dazu sagen. Hier in der Großstadt schauen halt die Leute gerne zu, aber greifen nie ein ... traurig, aber wahr.

    Viele liebe Grüße, ute.

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  30. Liebe Renate,
    Danke das Du so genau von Dir erzählst, dazu gehört sehr viel Mut. Durch dein Profil wusste ich schon von deiner Erkrankung.
    Ich freue mich, dass Du so ein positiver Mensch bist und selbst in deiner Krankheit so viele guten Seiten entdeckst. Ich bewundere deine Nähfertigkeit und bin immer wieder gespannt was du Neues entstehen lässt.

    Bleib so, wie du bist, damit kannst du vielen Menschen Hoffnung geben.
    Danke
    Lieben Gruß
    Claudia

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  31. Hallo Renate
    ich habe Dein Blog als einen der ersten entdeckt, als ich in die Welt der Blogs kam. Bis jetzt hab ich immer still mitgelesen. Doch nun möcht ich Dir schreiben, wie bewundernswert Du das Leben meisterst. Die Aufklärung zum DS-Tag war mutig und stark.
    Ich habe Dich bei mir verlinkt, und hoffe es war o.k. Ich freu mich schon auf Deine nächsten Posts. Meine Tochter liest nun immer fleissig bei Deiner Maus mit. Sie schreibt manchmal bei mir, aber nun kommt immer mehr der Wunsch nach ein eigenes Blog. Mal schaun.
    Alles Gute
    Elisabeth

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  32. liebe renate, wir haben uns bei emma kennengelernt und jetzt habe ich deinen blog gesucht. du erwähntest deine krankheit kurz, aber was genau da dahintersteckt wusste ich natürlich nicht. ich finde es toll, wie positiv du dein schicksal nimmst ! behalt dir deine herzliche und lebensfrohe einstellung (und ich schneid mir schnell mal ne scheibe ab !) viele liebe grüße von der irmi

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  33. Liebe Renate,
    ich bin heute erst über diesen Blogeintrag gestolpert. Ich bewundere deinen offenen Umgang mit deiner Erkrankung. Leider ist man sich wenn man nicht an einer solchen Erkrankung leidet nur selten bewußt, dass das eigentlich das Wichigste Geschenk ist im Leben: Gesundheit und Lebensqualität. In meiner Familie ist es zwar nicht MS, sondern der Krebs, der in jeder Generation bisher gewütet hat (Oma, Großtante, Onkel etc.), meine eigene Mutter verstarb vor 5 Jahren nach jahrelangem Kampf daran. Daher versuche ich mir immer wieder vor Augen zu halten im Jetzt und Hier zu Leben, immer von den guten Tellern zu essen und aus den Kristallgläsern zu trinken und bete darum, dass es mich nicht trifft solange meine Kinder klein sind.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft so positiv weiter zu machen wie bisher!
    Vielen Dank auch noch mal für den lieben Kommentar zu meiner Tasche kürzlich. Wäre schön, wenn wir uns in SOB mal über den Weg laufen. Zur Zeit erkennt man mich statt an der Tasche eher daran, dass ich vom Babybauch bald vornüber kippe :))
    Liebe Grüße und bis spätestens in Mauerbach demnächst.
    PS: den Welt-MS-Tag werde ich sicher nie mehr vergessen, ist nämlich mein Geburtstag...

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  34. Hallo Namensschwester, danke für deinen Bericht. Kommt mir vieles sehr bekannt vor. Auch wir leben mit dieser Krankheit, nur ist es bei uns nicht die Mutter (also ich) sondern die Tochter.
    Liebste Grüße Renate

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